Амазонки серед нас

З сивої давнини до нас дійшли легенди про амазонок - войовничих, сміливих та нескорених жінок. Жоден супротивник не міг зрівнятися з ними в майстерності володіння зброєю — бойовим луком. У бою їм не було рівних, стояли амазонки на смерть. Так Вони захищали своє право на життя і свободу. Амазонки були нещадні до ворога, але не щадили і себе. Жінки-войовниці без жалю випалювали собі одну грудь, щоб зручно було натягувати тятиву лука. Так говорить легенда…

Минули тисячоліття. І знову на землі з’явилося плем’я амазонок — нескорених жінок, озброєних лише жагою до життя. Ім’я їхнього ворогу — РАК МОЛОЧНОЇ ЗАЛОЗИ (РМЗ).

А починалося все так: наприкінці 90-х років в Україні за своєю програмою (скринінг РМЗ) працювала українсько-американська організація РАТН (програма оптимальних технологій в охороні здоров’я), яка підтримала створення «групи підтримки» для онкохворих жінок в Києві та Чернігові. До столиці приїхали декілька американських жінок (з організації Share, Нью-Йорк), які перенесли мастектомію та знайшли свій шлях до одужання. Маючи власний досвід, вони виступали перед нашими жінками які були нещодавно прооперовані і знаходилися в тяжкому психологічному стані. В той час я перенесла вже дві операції і після третьої операції проходила курс хіміотерапії в онкоцентрі і випадково почула про зустріч з американськими жінками, яка мала відбутися в Будинку Вчених.

Мені пощастило, я була на цій зустрічі. Коли я згадую ті хвилини, на очі навертаються сльози, ми наче вдруге народилися і цей день для мене та багатьох жінок, які брали участь у заході, став початком нового життя, бо ми зрозуміли, що життя на цьому етапі не закінчується, з’явилося велике бажання жити, а не існувати. 1999 рік став в Україні початком розбудови волонтерського руху «Амазонки України» жінок, які ставили перед собою мету створити організацію, головною ціллю якої було підтримати одна одну і відновити фізичні та психологічні сили. В цьому нам допомагали висококваліфіковані психологи — Карпіловська Світлана Яківна та Наталя Супрун, Ковтун Алла Анатоліївна, Амі Бішоп, Катерина Гамазіна (представники організації РАТН).Не дивлячись на те, що пройшло вже 20 років, наші жінки і сьогодні з вдячністю згадують тих людей і ті часи, бо то був початок нового, хоча і дуже складного, але цікавого та насиченого життя.

Зазвичай після операції перебуваєш у такому стані, що неприємно дивитися на себе у дзеркало і думаєш: «Невже це я? А що буде далі і кому я така потрібна?» Такі думки хвилюють усіх жінок без винятку і поділитися немає з ким – соромно. А коли з тобою на тренінгу працює психолог, починаєш розуміти – про свої проблеми потрібно говорити відкрито, не соромлячись. Між собою ми мали можливість спілкуватись про все, що нас хвилює, бо розуміли одна одну. Ми навчилися любити себе такими, які є, навчилися піклуватися про себе, як піклуємося про наших дорогих людей. Поступово ми відчули в собі сили, а головне бажання, допомагати жінкам, яким тільки поставили діагноз, які знаходяться на лікуванні.

1999 рік, то був початок розбудови жіночого волонтерського руху в Україні «Амазонки України» жінок, які перенесли операцію з приводу раку молочної залози (РМЗ), бо саме цього року було створено дві організації: в місті Чернігові та Києві. Забігаючи наперед, слід зауважити, що на протязі декількох років створювались громадські організації в багатьох регіонах України, а в 2004 році вже була зареєстрована Всеукраїнська громадська організація онкоінвалідів «Разом проти раку», до складу якої ввійшли 20 регіональних організацій.

В травні 2000 року, після тривалих тренінгів і семінарів з психологами та лікарями наші волонтери почали відвідувати хворих жінок у палатах міських онкологічних лікарень, надаючи їм інформаційну та психологічну підтримку до і після операції, навчати, як поводити себе під час і післяопераційного лікування, забезпечувати жінок спеціальною інформаційною літературою. То був не простий час. Бо в ЗМІ можна було прочитати або почути лише сумну статистику - скільки людей помирає від онкологічних захворювань, а про онкопацієнтів, які жили з цим діагнозом, статистика замовчувала, та і онкоживі не хотіли в голос говорити про свій діагноз, бо не знали яке буде до них ставлення суспільства.

В онкологічних диспансерах лікарі не казали пацієнтам про їх діагноз, більшість пацієнтів боялися і не хотіли чути слово «рак», бо були впевнені, що діагноз «рак» — це вирок, тому спокійніше було себе почувати, коли тобі кажуть, що пухлина є доброякісною.

В той час соціальних мереж майже не було, не було доступу до інтернету. Нашим волонтерам довелося докласти чимало зусиль, щоб в онкологічних диспансерах лікарі говорили пацієнтам про їх діагноз (бо ми вважали, що пацієнт має на це право), але робили це обережно, адже при спілкуванні з пацієнтом завжди можливо відчути - хоче людина знати свій діагноз чи вона краще себе буде почувати не знаючи його, адже в цьому випадку головне не нашкодити.

Я добре пам’ятаю, як довго я вагалася, щоб дати згоду на своє перше інтерв’ю в 2000 році, яким тремтячим голосом я його давала і пам’ятаю не зовсім коректні, як на мене, питання журналістки, якій хотілося все дізнатися, до подробиць, навіть з якої сторони була проведена операція (правостороння чи лівостороння мастектомія). Але, не дивлячись на всі незручності, ми розуміли, що не можемо мовчати, бо пісня то не пісня, якщо її не співають і наша проблема не буде проблемою, якщо ми будемо мовчати. Тому наші волонтери своїм досвідом і на своєму прикладі намагалися дати посил пацієнтам, що «я одна з вас, така сама, як ви, і я вас розумію.Погляньте на мене – я навчилась жити після операції нормальним повноцінним життям, більш того, я стала жити цікавіше, у мене з’явилося багато друзів. Я використала свій шанс і хочу вас цьому навчити». Не можна сказати, що ми відразу стали оптимістами, але головне, що з’явилася віра і важливо, що в цей момент відбулася зміна внутрішнього відчуття себе.

На початку нашої діяльності лікарі-онкологи з осторогою дивилися на присутність наших волонтерів у відділеннях онкологічних лікарень, але згодом вони зрозуміли, що ми не втручаємось в лікувальний процес, ми не даємо медичних рекомендацій, не радимо нетрадиційні методи лікування. Ми просто ділимось своїм досвідом, відповідаємо на питання, на які можуть відповісти тільки ті жінки, які перенесли РМЗ. Минув час, і тепер часто бувають випадки, коли лікарі звертаються до нас з проханням: допоможіть у роботі з деякими пацієнтами, щоб покращити їх емоційний стан, до операції чи після.

Ми вдячні лікарям всіх онкологічних диспансерів України за плідну співпрацю та партнерські відносини. Представники наших організацій велику увагу приділяють профілактиці РМЗ, бо вважаємо, що кожна жінка повинна знати про причини і ознаки захворювання, про методи самообстеження, щоб захистити себе і своїх близьких від цієї проблеми.

«Почуйте нас!» З таким гаслом ми неодноразово виходили під стіни МОЗ, зустрічалися з міністром та працівниками МОЗ, брали участь в круглих столах, щоб сказати, що у онкохворих немає часу чекати, їм необхідне якісне лікування сьогодні і зараз. Тому всі ці роки, одним з головних завдань нашої організації є змінення ставлення суспільства, провідних фахівців в області онкології, органів законодавчої та виконавчої влади до раку і онкологічних хворих.

Людина з онкологічним захворюванням має право на гідне лікування, а держава, згідно з Конституцією, має обов’язково гарантувати допомогу і лікування онкопацієнтів, в тому числі і безкоштовну.Пройшов час і за 20 років багато чого змінилося. Наука та медицина не стояли на місці. В Україні з’явилися нові технології, багато нового обладнання, в онкологічних лікарнях працюють висококваліфіковані лікарі, з’явилося багато ліків, в тому числі і препарати нового покоління, таргентні препарати.

Але, нажаль, і сьогодні не для всіх онкохворих ці препарати фінансово доступні, а в списку Національного переліку препаратів вони зовсім відсутні, хоча для багатьох пацієнтів це є єдиний шанс на одужання і держава зобов’язана на це звертати увагу. Представники нашої організацій протягом багатьох років співпрацювали з Управлінням Медико-соціальної допомоги населенню з приводу надання безстрокової групи інвалідності жінкам після мастектомії.

В 2011 році був виданий наказ від Міністерства охорони здоров’я України від 05.09.2011 №561 (додаток), про затвердження Інструкції про встановлення груп інвалідності, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 03.12.2009 року №1317. В переліку захворювань, при яких група інвалідності встановлюється без строку переогляду, була зазначена і наша проблема в пункті 3.4.43. - однобічна мастектомія в наслідок злоякісного новоутворення, як правило це 3 група. Ми щасливі, що долучилися до вирішення цієї дуже важливої проблеми для жінок. Ми вдячні Міністерству соціальної політики за розуміння наших проблем і можливість жінок отримувати безкоштовно якісні протези та білизну. Члени ВГООІ «Разом проти раку» провели 18 Всеукраїнських конференцій (з них 5 міжнародних). В жовтні 2001 року вперше в Україні в місті Києві (попри всі застереження, що жінки не вийдуть на центральні вулиці міста), за підтримки Київської міської Державної Адміністрації, та Канадського фонду при посольстві Канади, пройшов перший Всеукраїнський Марш Життя та Надії — «Всім Світом проти раку», ініціатором і організатором якого були «Амазонки України».

В цьому році ми плануємо провести ХIII Міжнародний Марш. Мета заходів звернути увагу всієї спільноти на проблему РМЗ, бо на відміну від розвинутих країн, нажаль, більшість наших жінок звертається до лікаря пізно, а жінкам, які вже мають цю проблему сказати, що рак — це не вирок, з ним можна боротися і досвід «Амазонок» доводить це, важливо щоб у цій боротьбі ми були не самі.

Ми провели 15 Літніх шкіл волонтерів, які проходили в різних регіонах України, такі тренінги необхідні, оскільи робота волонтерів тісно пов’язана з емоційними навантаженнями. А робота з психологами під час школи дає можливість зняти напруження та хвилювання. Спільно з Онкопорталом ВГООІ «Разом проти раку» були проведені акції «Чоловіки проти раку грудей», мета проекту – привернути увагу суспільства до проблеми ранньої діа гностики РМЗ. В різні роки в проекті брали участь футболісти Національної збірної України, ведучі національних каналів, Національна поліція України, актори студії «Кварталу 95». Безпосередньо в регіонах представники ВГООІ «Разом проти раку» проводили спільні заходи: Марші, конференції, школи пацієнтів, тренінги, семінари та багато інших заходів.

В 2000 році організація РАТН забезпечила нас інформаційною літературою, але в 2001 ми вже почали самі видавати інформаційну літературу. Нашим першим виданням була брошура «Допоможіть собі в одужанні», було видано ще багато брошур, буклетів і плакатів, які неодноразово перевидавались: «Поради жінкам, які перенесли РМЗ», «Радіотерапія», «Харчування під час хіміотерапії», «Хіміотерапія…», «П’ять листів подрузі», «Поради по самообстеженню», «Поради чоловікам, жінки яких мають захворювання РМЗ», «18 кроків по лікуванню лімфодеми» та багато іншого. В 2003 році побачив світ перший номер нашого журналу «Завжди жінка», який видається і сьогодні.

Але головним нашим надбанням було видання в 2004 р. «Посібника для соціальних працівників і волонтерів, які надають допомогу жінкам з проблемою РМЗ». Підручник було створено психологами на базі досвіду і співпраці з нашими волонтерами і були розіслані в соціальні служби і громадські організації в різні регіони України.

Наш сайт http://amazonki.kiev.ua/ містить необхідну інформацію для жінок, які хочуть більше знати про захворювання РМЗ. На сторінках сайту ви зможете дізнатися про нові методи лікування, реабілітацію, хіміотерапію, історії пацієнтів, діяльність організації та багато іншого. ВГООІ «Разом проти раку» співпрацює з Міжнародними організаціями Литви, Польщі, Білорусії, Казахстану, Вірменії, Росії, Грузії, представники наших організацій брали участь в багатьох Міжнародних конференціях.

Хочу подякувати своїм однодумцям, подругам, з якими разом з 1999 року йдемо разом і тим, хто приєднався до нашого руху пізніше. Це неймовірні жінки, гарні як внутрішньо так і зовні, ми радіємо перемогам одна одної і переживаємо, коли у когось з нас виникають проблеми. В той же час ми всі різні, в нас різні мрії, бажання і можливості, але нас об’єднує одна мета — допомогти тим жінкам, які потребують нашої допомоги, зробити все від нас залежне, щоб якомога менше жінок захворювали на РМЗ і найголовніше наше бажання — бути здоровими.

Ми бажаємо всім успіхів у виконанні цього бажання. Наша організація не прибуткова і всю цю роботу ми не могли б проводити без спонсорської підтримки. І ми вдячні всім, хто підтримав наші попередні акції і діяльність нашої організації. Ми впевнені, що і надалі коло наших друзів буде розширюватися. Наша організація відкрита для всіх, хто розуміє наші проблеми, ми будемо вдячні за будь-яку допомогу, яку можуть надати нам: інформаційну та матеріальну на розвиток нашої організації. Ми не просимо – ми співпрацюємо, бо кому, як не нам, знати ціну справжнього життя і дружби.

Лариса Лопата, голова ВГООІ «Разом проти раку», КМГО «Амазонки України»

Рак молочной железы в XXI векеShift→

Завжди жінка 1(20) '2023

Завжди жінка 1(19) '2022